十岁大的满市多拉德扎蒙区(D.D.O.)男童奈特利(A. KNIGHT - LEE )于四岁时患了严重的肺炎后,他与家人一直战战兢兢地生活,以便他不要蒙受发炎,就算最轻微的程度也不例外。
那是因为奈特利患了一种名 X - LINKED AGAMMALOBULINEMIA 的罕见遗传基因疾病。此病令他的免疫系统失去对抗发炎的能力。
六年以来,他每月有一天必须在满市儿童医院渡过,接受免疫蛋白球(IMMUNOGLOBULIN )药剂注射。这药剂是从捐血者那儿网罗得来的抗体。
这种疗法可以保命,但在约百分之廿五的场合中亦形成头痛和作呕等副作用。无论是否感受到副作用,接受注射的病人在大约三星期内精力充沛。
「他会对我说:妈,我们甚么时候须到医院去?」母亲凯芙莲(K. KNIGHT )说。「我会答:下星期。」
「噢。」奈特利会接着回答。「我真得很不想去。」
不过由于儿童医院的努力钻研,他与其它同病相怜者可以在舒适的家中接受注射。由于疗程是一星期一次,他们的精力不会衰退。
「我们非常开心。」他的母亲说。「他的精力充沛,这个夏天还踼足球。」
奈特利乃儿童医院所跟进的廿五名患了先天性无免疫病的孩子之一,而儿童医院破天荒成为全国第一间设家居治疗的医院。
先天性免疫病是约二十到三十种遗传基因疾病的通称,但它们不像艾滋病,因后者是后天性无免疫病。从上世纪八十年代起,患先天性无免疫病的人士一直在接受替代性免疫蛋白球或抗生素治疗。
玉成家居治疗的动力来自儿科免疫医生穆库丝柯(C. McCUSKER )。在某次接受访问时她表示对在院治疗不满意,并不因为副作用或迸发症,而是因为对孩子和父母造成莫大的不便。
「可否想象一名四岁大的孩子必须到医院被针刺三次以确定静脉所在,然后坐四个小时接受注射?」她问。「母亲必须告假及孩子须暂搁日常活动。如稍年长的话,那天必须停学。」